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 Día Mundial de la Hemofilia: ¿Qué es y por qué sucede?

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El lema del 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos” y el mismo hace referencia al acceso al tratamiento multidisciplinario y no solamente al acceso a la medicación. En nuestra provincia todos los pacientes tienen acceso a su tratamiento y atención adecuada. Para conocer más acerca de la Hemofilia, consultamos a la Dra. María Elizabeth Arrieta, Jefa de la Unidad de Hematología – Oncología Pediátrica del Hospital Dr. Guillermo Rawson.

El día 22 de Abril se realizará en nuestro hospital, centro de referencia, una Jornada de capacitación para pacientes y sus familias sobre las características de su enfermedad y los nuevos tratamientos, cuidados de las pacientes portadoras de hemofilia y luego se hará un taller teórico práctico de infusión endovenosa de factor con un simulador. La disertación estará a cargo de la jefa del servicio de Hematología, Dra. Virginia Canónico, y de la Jefa de la Unidad de Hematología Oncología Pediátrica, Dra. María Elizabeth Arrieta y el taller será dictado por el Técnico Víctor Algañaraz.

En la actualidad se atienden en el Hospital Rawson 50 pacientes con diagnóstico de Hemofilia Severa que reciben tratamiento en forma permanente.

¿Qué es la Hemofilia?

La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre, se caracteriza por un defecto en el factor VIII (Hemofilia A) más frecuente o en el factor IX (Hemofilia B), que son necesarios para que la coagulación de la sangre sea normal. La frecuencia de las formas severas de la enfermedad es baja.

La coagulación de la sangre es, para hacernos una idea más gráfica, como una hilera, una fila de fichas de dominó que situamos una detrás de otra y que, como cuando éramos niños, empujábamos la primera y sucesivamente todas las demás. Es una enfermedad que no se adquiere o se contrae como la gripe o cualquier otra infección o enfermedad por un accidente traumático: se trata de una enfermedad que se hereda, se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones, se encuentra ligada al cromosoma “x” por lo tanto la transmiten las mujeres y la padecen los varones.

Por lo tanto el 50% de los varones hijos de madres portadoras manifestará la enfermedad, así como el 50 % de las niñas hijas de un papá con Hemofilia serán portadoras de la enfermedad y podrán transmitirla a sus hijos varones, quienes padecerán la misma.

La causa de que un factor no funcione se debe a que el organismo lo sintetiza en forma defectuosa y, como se trata de una enfermedad hereditaria, significa que el defecto se encuentra en una región del ADN (gen) que da lugar a una proteína que es el factor. En cualquier caso el factor defectuoso lo es porque antes se han producido cambios en ese gen, que es como un libro formado por una gran inmensidad de palabras en que un defecto representaría el cambiar una letra, una palabra, un párrafo o incluso arrancar una página de ese libro. Esto daría lugar a que en algunos casos los cambios fueran muy pequeños pero que en otros fueran muy grandes, explicándose así las diferencias en la funcionalidad, de leve, moderada y grave, de los factores en los distintos pacientes.

En general, se caracteriza por manifestaciones hemorrágicas espontáneas o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo. Así, se deben distinguir las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves.

Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los pacientes afectados por hemofilia mejora la coagulación y por ende su calidad de vida. Este tipo de tratamiento logra reducir al mínimo la aparición de procesos hemorrágicos derivados de la hemofilia, lo que contribuye a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población

Se debe contar con un equipo de tratamiento multidisciplinario, con traumatólogos, kinesiólogos, odontólogos, técnicos de hemoterapia, enfermeras, psicólogos, que junto a los hematólogos están dedicados al tratamiento de éstos pacientes libres de limitaciones tanto físicas como psicosociales.

El paciente portador del diagnóstico de hemofilia debe ser vacunado contra el COVID 19, recibiendo previo a la inyección intramuscular, terapia de reemplazo con factor VIII o IX, según el tipo de hemofilia que padezca.

Al no tratarse de una enfermedad que produzca inmunosupresión o de riesgo aumentado en relación con la infección a COVID 19, deberá respetar el turno asignado como el resto de la población, salvo que padezca alguna enfermedad concomitante considerada como factor de riesgo aumentado, tales como diabetes, obesidad, tratamiento inmunosupresor, enfermedades cardiovasculares, enfermedades pulmonares crónicas, etc.

Estos pacientes no tienen un riesgo aumentado de padecer formas graves de enfermedad relacionada al COVID -19, pero en el caso que presentaran infección grave deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario y con hematólogos con experiencia en la atención de pacientes con hemofilia y coagulopatías secundarias asociadas, tales como el síndrome post covid grave, por ejemplo.

Durante el año 2020 la consulta espontánea de los pacientes disminuyó entre un 50 a 70 %, dependiendo de la edad, debido a que las madres (en el caso de niños) y los adultos, priorizaron el aislamiento a los controles propios de su patología, como por ejemplo controles relacionados a su salud articular, estudios de laboratorio de control e inclusive en sangrados leves, que fueron manejados en su domicilio, y en un 30 % de las veces sin consultar al médico tratante, especialmente en el caso de los pacientes adultos.

Se aconseja a la población que no descuide su salud, que independientemente de la situación sanitaria relacionada a COVID o Gripe A debe concurrir a la consulta médica si lo requiere.

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Según la ciencia: conocé la razón menos pensada para lavar el arroz antes de cocinarlo.

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La duda sobre si hay que enjuagar o no un alimento antes de cocinarlo genera mucha controversia. Cuál es el argumento de científicos y cocineros profesionales.

El consejo sobre si debe o no enjuagar el arroz antes de cocinarlo tiende a estar lejos de ser unánime. Pero más allá de las directivas confusas sobre la eliminación del exceso de almidón y los mensajes mixtos sobre los contaminantes, ¿qué dicen realmente la ciencia y los cocineros?

Los expertos culinarios afirman que el lavado previo del arroz reduce la cantidad de almidón proveniente de los granos. Esto se puede ver en el agua de enjuague turbia, que los estudios han demostrado que es el almidón libre (amilosa) en la superficie del grano de arroz producido por el proceso de molienda.

En los círculos culinarios, se recomienda el lavado de algunos platos cuando se busca un grano suelto. Sin embargo, para otros platos como risottos, paella y arroz con leche (donde se necesita un efecto más pegajoso y cremoso), se evita el lavado.

Existen diversos factores que pueden influir en si las personas optan por lavar previamente su arroz, como el tipo de arroz utilizado, la influencia de la tradición familiar, las advertencias sanitarias locales e incluso la percepción del tiempo y esfuerzo involucrados en este proceso.

¿Hay evidencia de que lavar el arroz lo hace menos pegajoso?

Un estudio reciente comparó el efecto del lavado sobre la pegajosidad y dureza de tres tipos diferentes de arroz del mismo proveedor. Los tres tipos eran:

  1. Arroz glutinoso
  2. Arroz de grano medio
  3. Arroz jazmín.

Estos diferentes arroces no se lavaron en absoluto, se lavaron 3 veces con agua o se lavaron 10 veces con agua.

Contrariamente a lo que los chefs decían, este estudio mostró que el proceso de lavado no tuvo ningún efecto sobre la pegajosidad (o dureza) del arroz.

En cambio, los investigadores demostraron que la pegajosidad no se debía al almidón superficial (amilosa), sino a un almidón diferente llamado amilopectina que se separa del grano de arroz durante el proceso de cocción. La cantidad desprendida difirió entre los tipos de granos de arroz.

Es fundamental usar una olla antiadherente para que el arroz no se pegue en el fondo (Foto: Adobe Stock)
Es fundamental usar una olla antiadherente para que el arroz no se pegue en el fondo (Foto: Adobe Stock)

Por lo tanto, es la variedad de arroz, en lugar de lavar, lo que es fundamental para la adherencia. En este estudio, el arroz glutinoso fue el más pegajoso, mientras que el arroz de grano medio y el arroz jazmín fueron menos pegajosos, y también más duros según lo probado en el laboratorio. (La dureza es representativa de las texturas asociadas con morder y masticar).

El lavado del arroz, una tradición

Tradicionalmente, el arroz se lavaba para enjuagar el polvo, los insectos, las pequeñas piedras y los trozos de cáscara que quedaban del proceso de descascarillado del arroz. Esto todavía puede ser importante para algunas regiones del mundo donde el procesamiento no es tan meticuloso, y puede proporcionar tranquilidad para otros.

Más recientemente, con el uso intensivo de plásticos en la cadena de suministro de alimentos, se han encontrado microplásticos en nuestros alimentos, incluido el arroz. Se ha demostrado que el proceso de lavado enjuaga hasta el 20 por ciento de los plásticos del arroz crudo.

El arroz es un alimento básico para miles de millones de personas en Asia y África. (Foto: Adobe Stock)
El arroz es un alimento básico para miles de millones de personas en Asia y África. (Foto: Adobe Stock)

Este mismo estudio encontró que, independientemente del empaque (bolsas de plástico o papel) en el que se compre, el arroz contiene el mismo nivel de microplásticos. Los investigadores también mostraron que se ha encontrado que los plásticos en el arroz instantáneo (precocido) son cuatro veces más altos que en el arroz crudo. Si se enjuaga previamente el arroz instantáneo, podrían reducirse los plásticos en un 40 por ciento.

También se sabe que el arroz contiene niveles relativamente altos de arsénico, debido a que el cultivo absorbe más arsénico a medida que crece.

Se ha demostrado que lavar el arroz elimina alrededor del 90 por ciento del arsénico bioaccesible, pero también enjuaga una gran cantidad de otros nutrientes importantes para nuestra salud, como cobre, hierro, zinc y vanadio.

Para algunas personas, el arroz ofrece un pequeño porcentaje de su ingesta diaria de estos nutrientes y, por lo tanto, tendrá un pequeño impacto en su salud. Pero para las poblaciones que consumen grandes cantidades de arroz muy lavado diariamente, podría afectar su nutrición general.

Otro estudio analizó otros metales pesados, plomo y cadmio, además del arsénico; Encontró que el prelavado disminuyó los niveles de todos estos entre 7 y 20 por ciento. La Organización Mundial de la Salud advirtió sobre el riesgo de exposición al arsénico del agua y los alimentos.

¿Puede el lavado del arroz prevenir las bacterias?

La respuesta es NO. Lavar el arroz no tendrá ningún efecto sobre el contenido bacteriano del arroz cocido, ya que son las altas temperaturas de la cocción las que matarán todas las bacterias presentes.

Lo que es más preocupante es cuánto tiempo almacenar el arroz cocido o el arroz lavado a temperatura ambiente. Cocinar el arroz no mata las esporas bacterianas de un patógeno llamado Bacillus cereus.

Si el arroz húmedo o el arroz cocido se mantienen a temperatura ambiente, esto puede activar las esporas bacterianas, que comenzarán a crecer. Estas bacterias producen toxinas que no pueden ser desactivadas por cocción o recalentamiento; Estas toxinas pueden causar enfermedades gastrointestinales graves. Por lo tanto, hay que evitar mantener el arroz lavado o cocido a temperatura ambiente durante demasiado tiempo.

@TN

/Imagen principal: foto archivo

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La Biblioteca “Sarmiento Legislador” participó en el Encuentro de la Red Federal de Bibliotecas Parlamentarias.

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En el marco de la 48º Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, la directora de la Biblioteca “Sarmiento Legislador” de la Cámara de Diputados, Mónica Riofrío, asistió al Tercer Encuentro de la Red Federal de Bibliotecas Parlamentarias de la República Argentina.

La cita se llevó a cabo el lunes 6 de mayo en la sala Alfonsina Storni del predio de La Rural. Durante el evento, la representante de la Biblioteca presentó una ponencia titulada “Integrando la inteligencia artificial a los servicios y procesos de la biblioteca”.

El propósito de esta exposición es fomentar el intercambio de experiencias entre las bibliotecas parlamentarias en el uso de las nuevas tecnologías para mejorar y fortalecer los servicios tanto para el Poder Legislativo como para la comunidad en general.

En este sentido, Mónica Riofrío destacó la importancia de la discusión en el ámbito económico y social sobre la inteligencia artificial y el papel que deben desempeñar las bibliotecas frente a esta realidad tecnológica. La Federación Internacional de Asociaciones e Instituciones Bibliotecarias (IFLA) y UNESCO han declarado a través de un manifiesto que, con los preparativos adecuados, las bibliotecas pueden utilizar de manera responsable las tecnologías de la Inteligencia Artificial para promover su misión social.

La Biblioteca de la Cámara ha implementado estos preparativos, principalmente, para captar diversos aspectos de interés que luego puedan recibir una respuesta tecnológica. Uno de estos aspectos es la Red de Bibliotecas, que proporciona información calificada a los legisladores y parlamentarios de la Cámara de Diputados de San Juan. Además, permite conocer los temas y materias de interés a través de esta red. Con respecto a otros usuarios, como estudiantes e investigadores, se llevan a cabo encuestas y formularios dinámicos para entender qué tipo de lectura les resulta beneficiosa para sus carreras, investigaciones o tiempo libre.

Con estas herramientas, junto con el apoyo de la Red de Bibliotecas Parlamentarias del país, la capacitación y la colaboración con universidades locales, se busca actualizar el Sistema de Gestión de Bibliotecas y capacitar al personal en aspectos relacionados con el impacto de la inteligencia artificial, así como en cuestiones de privacidad y ética.

Posteriormente, la directora de la biblioteca explicó los beneficios de introducir esta tecnología en la biblioteca, destacando la mejora en el desarrollo de las colecciones de acuerdo con los intereses de los usuarios, la automatización de tareas como la catalogación y la gestión del inventario, la mejora en la búsqueda de información y la elaboración de listas de recomendaciones de lectura mediante algoritmos de inteligencia artificial. También, resaltó la capacidad de realizar análisis de datos y estadísticas para mejorar los servicios ofrecidos.

Es importante señalar que el Encuentro tiene como objetivo fortalecer la estructura de la Red, compartir los avances del proyecto de ley de la Red ante la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y el Honorable Senado de la Nación, así como intercambiar experiencias y necesidades entre las Bibliotecas Parlamentarias Argentinas, entre otras actividades planificadas.

@diputadossanjuan.gob.ar

/Fuente de imagen: diputadossanjuan.gob.ar

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Tras admitir efectos secundarios, AstraZeneca retira su vacuna contra el Covid-19 en todo el mundo.

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La farmacéutica anglosueca AstraZeneca está retirando su vacuna para el Covid-19 en todo el mundo, informó el martes The Telegraph. La vacuna ya no puede utilizarse en la Unión Europea después de que la empresa retirara voluntariamente su “autorización de comercialización”, según el informe.

La solicitud de retirada de la vacuna se presentó el 5 de marzo y entró en vigor el 7 de mayo, según el informe, que detalla que en los próximos meses se presentarían solicitudes similares en el Reino Unido y otros países que habían aprobado la vacuna, conocida como Vaxzevria.

AstraZeneca no respondió inmediatamente a una solicitud de Reuters, agencia que pidió más comentarios sobre esta decisión. Según reportes de medios británicos, AstraZeneca admitió en documentos legales la posibilidad de que su vacuna contra el Covid-19 pudiera estar asociada a un efecto secundario poco común.

AstraZeneca admitió que su vacuna contra el Covid-19 puede causar efectos secundarios “poco comunes”

El pasado 30 de abril, la farmacéutica había admitido en documentos legales los efectos secundarios de su vacuna contra el coronavirus, según denunciaron los abogados representantes de personas del Reino Unido afectados por el síndrome de trombosis con trombocitopenia (TTS) tras recibir la dosis de esa empresa.

A pesar de ello, la farmacéutica mantuvo su posición respecto a estos efectos secundarios “poco comunes”. Estas declaraciones surgieron en el contexto de una demanda colectiva —de 51 personas— en el Reino Unido, donde se alega que la vacuna, desarrollada en colaboración con la Universidad de Oxford, causó lesiones graves en algunos casos.

La compañía había mencionado la posibilidad de este efecto adverso en un documento publicado en 2021, pero ahora niega haber cambiado su postura en documentos judiciales. La demanda argumenta que la vacuna provocó reacciones adversas graves en algunas personas, afectando profundamente a varias familias.

Inicialmente, el laboratorio rechazó estas afirmaciones, pero posteriormente las aceptó en un documento legal presentado ante el Tribunal Superior, donde admitió que su formulación “puede, en casos muy raros, causar TTS”, es decir, síndrome de trombosis con trombocitopenia, que puede resultar en la formación de coágulos en la sangre y un bajo recuento de plaquetas.

Según describió The Telegraph, la empresa admitió la presencia de estos casos raros como parte de su defensa legal ante la demanda de Jamie Scott, quien fue el primero en presentarla en 2023, después de sufrir una lesión cerebral irreversible tras ser vacunado en abril de 2021.

@Perfil

/Fuente de imagen: Perfil

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