En estos días en que el tema de la discapacidad está en boca de todos, en lo que la precarización de los profesionales del área está cada vez más latente y la discapacidad es tomada como un gasto desde el estado, las familias que están detrás, o mejor dicho al lado, no desconocen estas situaciones ya que no es la primera vez que las pasan y hacen años que se dedican al cuidado de las personas con discapacidad con el amor y la alegría, sobreponiéndose a cualquier época y gobierno. Desde Ahora San Juan entrevistamos a Paola, una joven que vive junto a sus dos hermanos, uno de ellos con una discapacidad desde recién nacido. Y sortea todos los obstáculos con la risa contagiosa que la caracteriza y desde la fuerza que tiene su espíritu y además es una protectora de animales a quienes también adopta con mucho amor.
Hace 23 años que vive en Rivadavia con sus hermanos y en un principio vivía con su madre también. “Nosotros somos oriundos del departamento Albardón. Mi papá se llamaba Segundo, conocido como Segundo Flecha y mi mamá se llamaba Trinidad, conocida como la Negra. Cuando sos de tus pagos y no te vas de ahí por mucho tiempo sos conocido por un sobrenombre. Mis padres han sido un ejemplo a seguir, por su espíritu de lucha, por su compromiso con la vida de seguir adelante a pesar de las adversidades.
Somos tres hermanos, yo soy la más chica. El mayor se llama Martín, tiene 52 años, actualmente es empleado de comercio, lo que hace que la mayor parte del día no se encuentra en casa, mi hermano que sigue se llama Luis quien tiene una discapacidad. Nació bien pero se intoxicó con el monóxido de carbono a los 45 días de nacido. De ahí se desencadenaron muchos problemas de salud, tiene parálisis cerebral y motriz y a lo largo de la vida se ha ido adaptando a esta sociedad en la que vivimos”.
Paola cuenta que después de ese trágico hecho, llega al tiempo a la vida de sus papás y es recibida con mucha ilusión “Luego vine yo, después de casi 10 años, naci el mismo día de mi mamá. Fue un regalo muy lindo para mis padres, me contaron, porque después de toda la situación que tuvieron que atravesar con mi hermano, con sus problemas de salud, fue una alegría grande, según lo que manifiesta mi familia, fue una alegría grande para ellos mi llegada.
Yo he sido muy apegada con mi papá, desde niña y hasta grande también. Mis padres han sido y siguen siendo un pilar aunque ya no estén vivos, siguen vivos en mi corazón”.
Frente a una organización social que margina los cuerpos, relacionando a la discapacidad como una tragedia personal y construyendo barreras sociales, culturales, arquitectónicas e institucionales, están las familias, los seres más allegados a las personas con discapacidad, en las que ellos también sufren las miradas y las desatenciones. La familia absorbe todas las responsabilidades que los demás no pueden cumplir, ellos solucionan todos los problemas que surgen del cuidado del ser querido. Paola, nos relata estas decisiones como algo que hizo con mucho amor sobre todas las cosas, “cuando mi padre fallece es cuando decidimos venir a vivir a otro departamento, porque me quedaba cerca de la Facultad donde estudiaba y cerca del Hospital para que lo pudieran atender mejor a Luis, con sus problemas de salud cotidianos. Vivir lejos de la ciudad de San Juan dificultaba el traslado. Para acortar tiempo decidimos venir, si nos gustaba nos quedabamos y si no volvíamos, al comienzo fue difícil como todo lugar nuevo, nos costó adaptarnos pero llegó un punto en el que ya decidimos quedarnos. Mi hermano mayor encontró trabajo en una empresa de electrodomésticos a la venta y yo seguí mis estudios pero dado que mi madre empezó a tener muchos problemas de salud, tuve que abandonar mis estudios y hacerme cargo de mi familia.
Fue un momento muy difícil tener que tomar la decisión de seguir estudiando, trabajando o apoyar a mi familia de una manera más cercana.
No estoy arrepentida de haber abandonado mis estudios para ayudar a mi familia a seguir adelante porque de hecho mi madre se enfermó, falleció y ya hace doce años que los roles en mi familia se invirtieron y yo pase a ser la cabeza de mi casa. Mis hermanos dependen mucho de mi, el amor que yo le tengo a mis hermanos no se compara con otra cosa.
Más allá de ser la hermana, soy la mama para ellos dos. Soy feliz a mi forma, a mi manera. La vida me ha dado muchos obstáculos en el camino pero siempre le pongo las fuerzas y las ganas para seguir cuidando de mi hermano”. Y si que Paola, tiene una vida muy intensa y llena de afectos, nos cuenta que tiene muchos ahijados y amigos con quienes mantiene una relación de mucho afecto.
Pao, como le dicen sus amigos, una mujer noble, divertida, sociable, empática, generosa juega un papel importante en su familia, pero también para la sociedad. Ella se preocupa por los animales que otras personas abandonan en la calle, los rescata y los adopta y también nos cuenta que los animales le salvan la vida, porque con su existencia y el afecto desinteresado hacen de su mundo, un mejor lugar. “Tengo cinco gatos y cuatro perros, todos rescatados de la calle. Con el que más feeling tengo es con mi gato Micki, los demás se llaman Pantera, Gringa, Sassy y Sombra. Y mis perros se llaman Negrito, Chicoca, Loca y Toby. A lo largo de toda mi vida he tenido muchísimas mascotas, a todas las he cuidado con mucho cariño, me encantan los animales. El perro que recuerdo con mucho cariño es mi perro Tifón, estuvo en mi familia por 18 años, aún llegó de trabajar y recuerdo sus gruñidos, sus ladridos, tengo muchas anécdotas con él. Lo encontré en una acequia llorando cuando era recién nacido y era un perrito gordito, hermoso y con los ojos sin abrir. Me lo encontré junto a mi madre yendo a la farmacia, lo recogí, le di leche en biberón y mucho amor para que sobreviviera. Se quedó en casa y mi mamá lo bautizó como Tifón, la verdad que le hacía honor a su nombre porque arrasaba con todo. Fue un compañero como pocos.
Yo amo los animales, todos mis mascotas están castradas. Hay que concientizarse con eso y no tirarlos a la calle, todos hacen mi vida especial pero realmente no sabría que seria de la vida de ellos si no los hubiera rescatado. Además,les hacemos un bien a los animales castrándolos y a los vecinos para no tener problemas con ellos”.
Paola ha tenido buenas noticias en este último tiempo, ha podido comenzar a trabajar ya que a partir de muchas gestiones puede dejar a su hermano en una institución. “A lo largo de este último tiempo pude conseguir trabajar. Un trabajo en el que se pudiera coordinar los horarios de trabajo con la disponibilidad que yo tengo a raíz de que a mi hermano hay que cuidarlo todo el día, menos cuando él va a su escuela. La institución a la que él asiste se llama Juan 23, un lugar muy lindo en donde él aprende muchas cosas, ha provocado un cambio en su vida desde que va así que con mi otro hermano somos felices de ver a Luisito aprender tantas cosas.
Él está muy bien ahí y disfruta de muchas cosas nuevas en la institución.
Trabajo en una panadería, en un lugar que me encanta, pertenece a una cooperativa. De hecho cuando fue el encuentro de cooperativas participamos y fue la primera vez que lo hice y me encantó.
El trabajo me ha permitido hacer lo que más me gusta, hacer sociales con todo el mundo, sembrar amistades, me gusta ayudar, así que lo hago con mucho amor. Así que lo hago con mucho amor. Estoy orgullosa de pertenecer a la cooperativa, que pertenece a la UTEP de San Juan.
Mi dia comienza super temprano, a las cinco de la mañana me levanto, desayuno, preparo la mochila y las cosas de mi hermano para que asista a su Institución, dejo todo listo para que mi otro hermano lo pueda despedir porque yo tengo que irme a las cinco y media porque me tengo que tomar dos colectivos para poder llegar a mi trabajo, ya que la panadería queda en Rawson y me lleva más de una hora de viaje. A las siete viene la movilidad a buscarlo y luego Martin se va a trabajar.
Luego regreso a casa tipo 16 y llego junto con mi hermano a almorzar, así que me tengo que poner a hacer de ama de casa, de mamá, de amiga y de mascotera principalmente”.
Paola enfrenta una dinámica familiar distinta a la de muchos pero también igual a la de otras tantas familias que en San Juan viven y se sobreponen con mucho valor sobre las injustas condiciones que como gobierno y sociedad presentamos ante las personas con discapacidad. Después de entrevistarla, tal vez convenga preguntarnos ¿cómo serían los vínculos en las redes sociales familiares si el espacio público y las sociedades estuvieran preparadas para las personas con discapacidad?
