La Cámara de Diputados creó el Programa Provincial de Cuidado Integral de niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer tras la sanción de una Ley impulsada a partir de dos proyectos presentados por los legisladores Gustavo Usin, y Enzo Cornejo, que fueron analizados y tomados de base para la construcción de una normativa completa dentro de las comisiones de Salud y Deporte, y Legislación y Asuntos Constitucionales.

El diputado Gustavo Rodríguez explicó que el objeto de esta Ley es garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado del paciente, en el ámbito público y privado. Cabe señalar que previo al inicio del tratamiento de este asunto, el vicegobernador Roberto Gattoni destacó la presencia, en el palco bandeja del recinto, de la agrupación “Guerreros por la Vida” y familiares que asistieron para ser testigos de la aprobación de una Ley por la cual tanto han luchado.

Durante su exposición, el parlamentario Gustavo Rodríguez sostuvo que “luego de la presentación de estos proyectos y de un año intenso trabajo en la Comisión de Salud, hoy se presenta esta Ley, una de las primeras en el país y que seguro será modelo para otras provincias por ser una normativa que se ha ocupado fundamentalmente no solo de la salud del niño desde el punto de vista médico, sino de toda la problemática social que engendra esta enfermedad” y agregó que “Mantuvimos numerosas reuniones con los padres de los pacientes quienes expresaron sus problemáticas; pedimos asesoramiento a las autoridades y al equipo de la Unidad Oncohematología Pediátrica del Hospital Rawson, a las autoridades de la Fundación María Echenique (FUNDAME) que ayuda al niño con cáncer, a las autoridades del Ministerio de Salud Pública de la provincia de San Juan como así también a los representantes de la Obra Social Provincia”.

Luego, señaló que la normativa considera enfermo oncológico infantil a toda persona que posea hasta 20 años de edad, inclusive, de diagnóstico reciente y debidamente certificado por médico especialista. También, sostuvo que para acceder al Programa establece que se debe presentar certificado con diagnóstico, expedido por médico especialista en oncohematología pediátrico. El certificado tiene vigencia mientras dure el tratamiento. Se debe expedir un certificado de alta al término del mismo.

En cuanto a las funciones del programa detalladas en el artículo quinto, informó que cumple con las siguientes:

1) Impulsar la creación del servicio de oncología infanto juvenil, debiendo contar con internación exclusiva de niños, niñas y adolescentes, con patología oncológica.

2) Promover la capacitación, perfeccionamiento y actualización de los equipos multidisciplinarios como voluntarios, enfermería, técnicos extraccionistas, patólogos, anestesistas, traumatología, neurocirugía, endocrinología, infectología, nefrólogos, gastroenterólogos, neumólogos, dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos, diagnóstico por imágenes, psicólogos, cuidados paliativos, nutricionistas, asistentes sociales, intensivistas, como todas aquellas especialidades que se incorporen al equipo multidisciplinario después de la reglamentación de la presente ley.

3) Propiciar la creación del Comité de tumores pediátricos.

 4) Crear la sala de juegos terapéuticos, la cual debe contar con juegos adaptados a las distintas edades y estar a cargo de psicólogos y psicopedagogos, pudiendo participar del cuidado de los niños voluntarios de ONG, los cuales deben estar capacitados y supervisados por el servicio de oncohematología pediátrico.

5) Garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, tanto en el ámbito público como privado.

6) Garantizar el traslado para el tratamiento del niño, niña o adolescente y un acompañante en transporte público, con credencial correspondiente para el paciente y acompañante, o medio adecuado según el estado clínico del paciente, mientras dure su tratamiento.

Por otro lado, el legislador indicó que busca garantizar:

• el acceso a la educación a través de la escuela hospitalaria o en el caso de recibir tratamiento en su domicilio mediante la educación en la casa;
• un hábitat confortable, sismo resistente y con baño instalado, mientras dure su tratamiento;
• cobertura tanto del paciente como a los padres de los gastos relacionados al traslado, estadía y manutención en el caso de que requiera un tratamiento de un centro de mayor complejidad y que esté debidamente certificado por un médico oncopediatra tratante de Salud Pública.
• También, en caso de requerir cobertura nutricional, se debe incluir al niño, niña o adolescente en los Programas Alimentarios del Ministerio de Salud Pública y del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social de la provincia de San Juan.
• Asimismo, si el paciente presenta secuelas relacionadas con la enfermedad o el tratamiento, debe ser incluido en el Programa de Discapacidad y si fallece y no cuenta con cobertura de servicio fúnebre, se debe brindar dicho servicio por parte del Estado.

En la oportunidad, también hablaron los legisladores Gustavo Usín, Enzo Cornejo, Sergio Miodowsky, Andrés Chanampa, Juan Carlos Abarca y Florencia Peñaloza.

Gustavo Usin destacó que “hoy venimos a tratar este tema con una alegría y emoción increíble después de varios meses de analizar y estudiar este asunto que nace de escuchar a padres que nos cuentan que cuando reciben la noticia de que un niño tiene cáncer explotan en el seno familiar los sentimientos que son imposibles de explicar en palabras, las sensaciones,y angustias que se viven; la desorientación de no saber qué hacer abundan en esos momentos. En esta Ley, y en cada uno de sus artículos, que fueron perfeccionados por el trabajo en las comisiones junto con el otro proyecto que simultáneamente presentó el diputado Enzo Cornejo y Sergio Miodowsky y todo el interbloque. Hubo un enriquecimiento de parte de las áreas del Estado de las situaciones y de las constantes reuniones con familias y agrupaciones como “Guerreros por la Vida” que con su lucha incansable hizo que hasta el gobernador Sergio Uñac se comprometa a interceder para que esta Ley sea aprobada antes de fin de año en este recinto”.

Por su parte Enzo Cornejo agregó que “esta Ley no tiene otro fin que mejorar la calidad de vida de cada paciente y de cada familia. Como Estado nosotros debemos garantizar la cobertura médica total, la alimentación, la contención, la educación, el transporte, el hábitat, todo lo necesario para transitar la enfermedad que es triste, silenciosa, y a su vez destructiva. Hoy hablamos en nuestra provincia de alrededor de ciento cincuenta pacientes entre niños y jóvenes, que con gran dolor debo mencionar que desde el 2020 hasta el día de hoy lamentamos la pérdida de quince guerreritos que hoy no nos acompañan, pero sus familias hoy siguen dando las fuerzas para seguir adelante”.

En su turno, Sergio Miodowsky dijo “Estoy muy contento porque esto hoy se convierte en política de Estado en beneficio de quienes sufren de cáncer, sufre el niño y su familia. Quiero felicitar a todos los guerreros por la vida, sé del trabajo constante que hacen, de su lucha diaria para mejorar la calidad de vida de cada uno de los niños”.

Andrés Chanampa señaló que “hoy es un gran día para esta Cámara pero fundamentalmente por los guerreros por la vida, quienes no solamente se quedan en la lucha que hoy se materializa con esta Ley, sé del peregrinar que hacen en diferentes organismos para llevar adelante el acompañamiento a ese dolor, de los viajes a diferentes provincias. Hoy se viene a institucionalizar esta política de Estado que también tiene que ver con esa política que llevamos adelante con el Plan Mil Días. Aquí no hay colores políticos. Me parece que hoy esta Cámara está dando muestras que cuando la salud es lo primordial, nos ponemos de acuerdo para debatir los problemas que realmente le interesan a la sociedad”.  

Juan Carlos Abarca agregó que “esta Ley creo que va ser un ejemplo para la Argentina y más allá de esto creo que lo mejor es que se van a beneficiar los chicos. Quiero agradecer un montón a quienes han trabajado en ello, en cada una de las comisiones, a los autores de esta Ley, a quienes escucharon a los padres para hacer esta Ley tan necesaria para beneficiar a los chicos. Quiero comentarles que también tuvimos una gran reunión con el gobernador de la provincia donde pedía celeridad y que concluyéramos con esta Ley para que la sancionáramos; porque la necesidad de los chicos es lo prioritario y es deber del gobierno de la provincia llevar a cabo una política de Estado que garantice la salud. La política es el arte de hacer posible las cosas que son necesarias para el hombre y en este momento estamos cumpliendo con este mandato desde la Cámara de Diputados”.

Florencia Peñaloza explicó que “sancionar una ley que le va mejorar la vida a cada niño con cáncer y su familia, que le va hacer un poquito más fácil transitar ese camino de lucha. Estas son las cosas buenas de la política, estas son las cosas que nos enorgullecen. Todas las luchas son distintas pero la batalla es de todos. Hoy los estamos acompañando. Hoy son ustedes, pero hoy le están abriendo las puertas a todos los que vendrán, siéntanse orgullosos que vale la pena ser el pueblo y escucharlos. Vale la pena estar acá para votar una ley que les va cambiar la calidad de vida a todos”.