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Sociedad Actualidad

Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el pequeño con atrofia medular espinal.

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Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el nene sanjuanino con atrofia medular espinal (AME), cuya historia se viralizó meses atrás por la desesperación de su familia de conseguir Spinraza, una costosa droga para tratar de frenar el avance de la enfermedad.

El pequeño Liam tiene la misma enfermedad que Emmita, la beba que conmovió al país y cuyo caso llegó a Maratea, quien gestionó una gran campaña solidaria con la que se compró el medicamento más caro del mundo, Zolgensma. La pequeña lo recibió, está en tratamiento y en las redes sociales, sus papás muestran sus avances en terapias para recuperar la movilidad y controlar su cuerpito. 

«Hoy lo logré. Finalmente me subí a un avión y llegué a San Juan. Me voy a un barrio de «las» Chimbas y voy a conocer a una familia (con AME). Después me iré a dar una vuelta y tendré mis entrevistas de trabajo y todo lo de siempre», dijo Santi Maratea en sus Historias de Instagram esta mañana. Pidió, además, recomendaciones sobre qué hacer en San Juan, dónde comer y qué conocer.

Luego, compartió una foto con Liam y hay gran expectativa sobre una nueva campaña, esta vez por el pequeño sanjuanino.

Liam padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento, poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.

En junio pasado, el Gobierno de San Juan confirmó que desde el Ministerio de Desarrollo Humano se concretó la compra de la totalidad de las dosis del medicamento que el pequeño Liam Tobal necesitaba en su lucha contra la atrofia medular espinal (AME).

En mayo, el Gobierno había adquirido la primera dosis del costoso medicamento y hoy compró tres dosis más, suficientes para que el pequeño continúe con el tratamiento el resto del año. Se trata de la droga Spinraza que le habían solicitado los profesionales de la salud a la familia de Liam. En el país, hasta principios de mayo, existían solo cinco dosis de Spinraza, la droga solicitada por los médicos de Liam.

La droga tiene un costo de 6.3 millones de pesos por cada ampolla, lo que hace un total de 25.200.000 de pesos. Spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal.

Posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.

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Domingo frío en San Juan: se esperan lluvias y fuertes ráfagas del sur

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La jornada comenzó con apenas 2°C y se espera una máxima de 15°C. Anuncian probabilidad de precipitaciones y viento del sector sur con ráfagas de hasta 59 km/h.

Este domingo 22 de junio se presenta con condiciones invernales en San Juan. Según los datos meteorológicos, la jornada comenzó con una temperatura mínima de 2°C y se espera que la máxima apenas alcance los 15°C.

Durante todo el día, predominará el viento del sector sur, con velocidades que oscilarán entre los 23 y 31 km/h. Además, se anticipan ráfagas que podrían llegar hasta los 59 km/h, especialmente durante la tarde. 

En cuanto a las precipitaciones, hay probabilidad de lluvias aisladas, con un porcentaje de entre 10% y 40% durante la mañana. Para la tarde y la noche, el pronóstico indica baja o nula posibilidad de lluvias.

La temperatura se moverá en un rango estimado de 5°C a 15°C durante el día, descendiendo nuevamente hacia la noche. Ante este panorama, se recomienda a la población abrigarse bien, evitar la exposición prolongada al frío y tomar precauciones si deben circular en zonas expuestas al viento.

/SJ8

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El tren de Capital Humano se suma al San Juan Cerca

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Del 23 de junio al 18 de julio, se harán operativos integrales en Albardón, Caucete y Sarmiento. Además de los trámites provinciales, habrá consultorio oftalmológico para niños de 6 a 12 años y atención de organismos nacionales como ANSES y Renaper.

Por contar con conexión ferroviaria, los pobladores de Albardón, Caucete y Sarmiento recibirán durante las últimas semanas de junio y principios de julio no sólo al operativo San Juan Cerca, sino también al Tren de Capital Humano, una formación especial que permite acceder a trámites y servicios de cobertura nacional además de atención médica puntual, como odontología y oftalmología, entre otros.


Con estas gestiones se potenciarán las acciones que ya viene desplegando el programa San Juan Cerca -gestionado desde la Dirección de Políticas para la Equidad del Ministerio de Familia y Desarrollo Humano- que lleva dependencias de todos los ministerios del gobierno provincial a los distintos puntos para facilitar a la población la realización de trámites, en un mismo lugar, en la misma jornada, de manera gratuita.

En un trabajo mancomunado y articulado entre provincia y Nación se coincidió en que ambas iniciativas se proponen lograr mayor equidad territorial y la promoción del desarrollo de las personas y las familias en sus contextos.

Esta vez el calendario será extendido y no un solo día como suele ejecutarse cada San Juan Cerca. Del 23 al 27 junio y del 30 de junio al 4 julio, la actividad se hará en Albardón (en la estación ubicada en La Laja y Nacional), del 7 a 11 de julio, en la estación de trenes de Caucete (a metros de Diagonal Sarmiento) y del 14 al 18 de julio, en la Estación de Cañada Honda, en Sarmiento. La atención será de 9 a 15 horas.

Los interesados sólo deberán acercarse y llevar sus DNI y fotocopias de los mismos u otros documentos requeridos para los distintos trámites, tanto a nivel provincial como nacional. La atención se realiza por demanda espontánea, no hay que sacar turnos.

Cada operativo se complementará con actividades recreativas organizadas desde distintos organismos del gobierno de San Juan, como la Ludoteca del Ministerio de Salud y actividades recreativas de la Dirección de Niñez, Adolescencia y Familia.

Entre otros trámites se podrá pedir certificados de convivencia, supervivencia y domicilio; Regularización Dominial de terrenos y escrituras, tarjeta SUBE y la aplicación de beneficios de Tarifa Social, turnos de EMICAR, pedir el desbloqueo y cambio de pilas de netbook de alumnos de secundaria, pedir subsidios de energía eléctrica y agua potable, pedir la deuda del IPV y abonarla mediante pagos a través de billeteras virtuales y transferencias, crear cuenta de Ciudadano Digital, consultar sobre el programa Aprender, Trabajar y Producir.

Servicios del tren

En los 11 vagones del Tren de Capital Humano, se prestan distintas atenciones ya que cuenta con consultorios de enfermería, clínica médica, pediatría, odontología (para tratamientos de caries, limpiezas y control dental), oftalmología, (la sala de refracción ocular está equipada con gráficos de proyección, oftalmoscopios y auto refractómetros también un laboratorio de óptica en la que con las historias clínicas con la graduación de los pacientes atendidos en oftalmología, se pueden confeccionar anteojos de cerca y/o de lejos que se entregan de forma inmediata y gratuita para niños de 6 a 14 años), Salud Mental (atención psicológica), Fonoaudiología, equipo de Rayos X digitalizado y de revelado automático, Mamografía Digital y Farmacia (provee medicamentos básicos a las personas atendidas en ese momento a través del Botiquín Remediar).

Además, cuenta con espacios para la atención de Renaper, Anses y el equipo de Trabajadoras Sociales.

Trae incorporado un espacio para generar acciones educativas y culturales, con una biblioteca y un microcine gestionado por la Biblioteca Nacional Argentina Mariano Moreno y la Biblioteca del Congreso de la Nación.

Allí se hacen talleres para construir historias, estimulación de la escritura de cartas y dibujos para los chicos de la próxima estación y la lectura colectiva, juegos con poesías para niños, niñas y adolescentes de 6 a 18 años, además de proyección de cortos de diferentes contenidos para debatir para personas de todas las edades y de obras de teatro argentinas e internacionales a través de la plataforma TEATRIX.

Desde la Biblioteca Nacional -que trae alrededor de 800 libros- se hacen encuentros de escritores, narraciones y actividades de lectura con escuelas y organizaciones, exposiciones de muestras itinerantes, entre otras.

/SiSanJuan

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Hackearon Ámbito.com: «#CFKPRESA»

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El declarado hacker nazi GOV.ETH vulneró la portada del prestigioso portal económico.

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