Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el nene sanjuanino con atrofia medular espinal (AME), cuya historia se viralizó meses atrás por la desesperación de su familia de conseguir Spinraza, una costosa droga para tratar de frenar el avance de la enfermedad.
El pequeño Liam tiene la misma enfermedad que Emmita, la beba que conmovió al país y cuyo caso llegó a Maratea, quien gestionó una gran campaña solidaria con la que se compró el medicamento más caro del mundo, Zolgensma. La pequeña lo recibió, está en tratamiento y en las redes sociales, sus papás muestran sus avances en terapias para recuperar la movilidad y controlar su cuerpito.
«Hoy lo logré. Finalmente me subí a un avión y llegué a San Juan. Me voy a un barrio de «las» Chimbas y voy a conocer a una familia (con AME). Después me iré a dar una vuelta y tendré mis entrevistas de trabajo y todo lo de siempre», dijo Santi Maratea en sus Historias de Instagram esta mañana. Pidió, además, recomendaciones sobre qué hacer en San Juan, dónde comer y qué conocer.
Luego, compartió una foto con Liam y hay gran expectativa sobre una nueva campaña, esta vez por el pequeño sanjuanino.
Liam padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento, poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.
En junio pasado, el Gobierno de San Juan confirmó que desde el Ministerio de Desarrollo Humano se concretó la compra de la totalidad de las dosis del medicamento que el pequeño Liam Tobal necesitaba en su lucha contra la atrofia medular espinal (AME).
En mayo, el Gobierno había adquirido la primera dosis del costoso medicamento y hoy compró tres dosis más, suficientes para que el pequeño continúe con el tratamiento el resto del año. Se trata de la droga Spinraza que le habían solicitado los profesionales de la salud a la familia de Liam. En el país, hasta principios de mayo, existían solo cinco dosis de Spinraza, la droga solicitada por los médicos de Liam.
La droga tiene un costo de 6.3 millones de pesos por cada ampolla, lo que hace un total de 25.200.000 de pesos. Spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal.
Posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.
