Por Victoria Olaechea.
Hablar de cáncer es incómodo, nadie quiere siquiera mencionar la palabra maldita, nos da terror pensarla. Sin embargo, en San Juan un grupo de más de 150 personas tuvieron no solo que acostumbrarse a mencionarla, tuvieron que enfrentar al monstruo que acechaba a su persona favorita, su hijo/a.
La Asociación Civil Guerreros porla vida nace hace dos años, por iniciativa de Mariela Recabarren, después de enterarse en 2019 el diagnóstico de Leucemia de su hija de 12 años, eligió enfrentar la lucha acompañada y acompañando.
Esta Asociación en San Juan nuclea a los papás y niños/niñas y adolescentes que atraviesan enfermedades oncológicas, brindándose contención y asistencia mutua en el día a día, que muchas veces es lo más complejo. Las horas se transforman en días, los días en meses en los sanatorios u hospitales y la soledad se siente más fuerte. “Si una mamá o un papa está acompañando a su hijo/a en el hospital, nos organizamos para llevarle lo que necesiten, agua, pañales, medicamentos, lo importante es que sepan que no están solos” dice Mariela.
Este domingo 24 de julio realizan una actividad recreativa en el predio Gaucho José Dolores, donde habrá números artísticos, academias de danzas, exposición de autos antiguos, expo de autos tuneados y mucho más. Desde las 12 y hasta las 18hs quienes asistan podrán disfrutar de una tarde divertida donde además podrán colaborar en la lucha de los guerreros. La entrada es libre y gratuita, solo habrá dos urnas donde todos podrán colaborar a voluntad con lo que puedan.
Además, los papás de la asociación tendrán sus puestos para vender comidas, artesanías y diferentes productos para su sustento. En la mayoría de los casos los papás de los chicos que atraviesan tratamientos oncológicos deben abandonar sus trabajos para dedicarse de lleno a acompañar a sus hijos, y sostener los costos se hace cuesta arriba.
Todo lo recaudado el domingo se utilizará para acondicionar su sede, ubicada en Juan Jufré 947 sur, en Rawson, allí realizan talleres para los chicos y chicas y de laborterapia para los padres.
La idea es que los chicos y chicas tengan un lugar para recreación en condiciones, una biblioteca y terminar el baño adaptado que necesitan en la institución.También el objetivo es asistir económicamente a las familias que enfrentan un tratamiento fuera de san juan, algunos están hace casi un año y los recursos siempre resultan insuficientes.
La Asociación Civil Guerreros por la vida tiene su página de Facebook, ahí se dá cuenta de todo lo que se recauda en las actividades y su destino. Además, podés conocer más sobre las actividades que hacen y porque no, sumarte, no solo con una ayuda económica sino también de acompañamiento. “Los chicos son muy felices cuando reciben una carta, un detalle, un regalito el día de su cumpleaños, lo esperan con una alegría enorme, es lo menos que se merecen porque lo pasan muy mal, y tener un cariño, tener un gesto les cambia el día” asegura Mariela.
Hoy 150 familias son parte de la asociación, pero, tristemente, se van sumando familias que enfrentan esta batalla y se acercan en busca de ayuda “Esta semana recibimos 4, es lamentable la cantidad de chicos con este diagnóstico. Esta lucha la empecé por mi hija, empezamos trabajando con la ley oncopediátrica que se aprobó el 23 de diciembre (ver apartado) y ahora vamos por nuestra sede. Se ayuda mucho sin exponer a veces, somos mamás ayudando a otras mamás y se hace de corazón.Estamos unidas por el dolor, nosotras nos entendemos con la mirada sabemos lo que son las ausencias, lo que significa una fiebre, nos apoyamos y contenemos en el día a día” agregó la presidenta.
Si estás leyendo esto, seguro te duele un poquito el alma, la cuestión es que vemos esto de afuera, sin pensar que un día capaz podemos estar del otro lado. Involucrarse es la respuesta, ayudar siempre reconforta y una de las maneras es participar este próximo domingo de la actividad en el predio Gaucho José dolores. Disfrutas una tarde de sol y música, colaboras con lo que puedas y te volvés con más de lo que diste, el alma llenita.
Ley Oncopediatrica, aún sin aplicación
La ley por la que tanto lucharon los papás de la Asociación Guerreros por la vida fue aprobada el 23 de diciembre de 2021. Tiene por objeto garantizar el diagnóstico oportuno y un tratamiento completo en el ámbito público y privado, que contemple no solo la cobertura médica, sino que también alimentación, la contención, la educación, el transporte, el hábitat de los niños, niñas y adolescentes con cáncer. Esta iniciativa fue impulsada a partir de dos proyectos de Ley presentados por los legisladores Gustavo Usín y Enzo Cornejo.
Sin embargo, siete meses después la ley no fue reglamentada, y el Programa provincial de cuidado y tratamiento integral del cáncer infantil aún no está disponible para los pacientes oncopediatricos y sus familias, y para estos niños/as y sus familias el tiempo es oro, es vida.
