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Sociedad Actualidad

Evangelina, piel de mariposa, corazón de hierro.

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Por Victoria Olaechea

Evangelina tiene 30 años, nació con una enfermedad genética muy poco habitual llamada
epidermolisis ampollar también conocida como piel de mariposa. Este trastorno provoca una
extrema fragilidad en la piel y los tejidos que recubren los órganos del cuerpo. Al más mínimo rocela piel se desprende generando ampollas y heridas que tardan días en curar o que no llegan a cerrarse nunca. Solo 5 personas la padecen San Juan y 450 en todo el país.

A pesar de su realidad, hablar con esta sanjuanina es un golpe de aire fresco, su optimismo, su
actitud, su energía y alegría son contagiosas, y nunca pierde la sonrisa. Sin duda tiene un corazón de hierro.

“Ha sido bastante complicado adaptarme, sobre todo que la gente se adapte a que soy diferente, uno hace lo que puede, me levanto y digo: Un día más, estoy bien, estoy viva y voy para adelante. Llega un punto en que te acostumbrás, y además no te queda otra” dice Eva.
Ella resalta la importancia del apoyo de sus amigos y su familia, pero reconoce que la decisión de seguir, es personal. “Yo decidí decir acá estoy, es lo que me toca, lo acepto y listo, y sobre todo quiero informar a otros”.

Eva cuenta que con esta enfermedad se nace, se vive y muere, porque hasta ahora no hay cura,
pero sí hay formas de mejorar la calidad de vida. La enfermedad afectó gravemente sus manos. “Algunos días el dolor se torna insoportable, últimamente me cuesta escribir, es bastante heavy… a veces no siento el cuerpo, ¡me duele todo! trato de no pensar, hacer lo que puedo y como puedo”.

Esta joven sanjuanina es parte de un grupo de whatsapp de chicas de todo el país que padecen esta enfermedad, ahí se contienen y van informando a los nuevos pacientes. Además de ser progresiva y en algunos casos incapacitante, el costo de los tratamientos de la enfermedad son otro obstáculo fuerte para quienes la padecen. “Podes llegar a gastar 10 mil pesos diarios en las curaciones, gasas, apósitos, cremas, parches. Hay chicos que están vendados de pies a cabeza, yo gracias a Dios no, por ahí las piernas y los brazos. Estoy bien, voy para adelante y estoy para ayudar en lo que sea, porque uno siempre puede ayudar y aportar a otro” dice.

Evangelina debe someterse a una importante cirugía en Turquía para no perder del todo la
movilidad de sus manos, que se van deteriorando con el tiempo. Sus médicos le informaron que debe hacerla en el plazo de un año como máximo para obtener resultados. Necesita reunir 45 mil dólares, para los gastos médicos y traslado.

“Tengo la esperanza de que lo voy a lograr, quiero poder tener mis manos bien, poder ser útil,
porque últimamente no puedo vestirme sola o curarme sola…me da impotencia, porque pensas: soy grande ¡debería poder! La operación me facilitaría todo eso. Sé que va a haber un punto en que no voy a poder, porque a todos nos va a pasar, pero tengo 30 años y tengo la voluntad y las ganas”
.

Todos quienes puedan aportar económicamente para la cirugía de esta joven pueden hacerlo a
través de mercado pago con el Alias TODOSXEBA.

“He recibido donaciones de 6 pesos, y me emociona más que una de 5 mil o 10 mil, porque te das cuenta que la gente hace lo que puede y te da hasta lo que no tiene. Eso me llena el alma, siempre se puede dar la mano al que está al lado, un gesto, un abrazo, es un montón.. Gracias a todos los que están colaborando, gracias” agregó.

Hoy Evangelina Olivares, vive en Rawson con su madre, no tiene trabajo, pero se las ingenian
como familia para sobrevivir la diaria. Siente que su tarea es informar sobre la enfermedad y está dispuesta a trabajar en ello. Por nuestra parte, podemos sin duda colaborar con su causa y ser parte de la oportunidad que necesita para vivir mejor.

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Hackearon Ámbito.com: «#CFKPRESA»

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El declarado hacker nazi GOV.ETH vulneró la portada del prestigioso portal económico.

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Fuerte expectativa por el discurso de Cristina Kirchner en la sede del PJ

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El kirchnerismo se declaró en «estado de alerta y movilización» ante las versiones de que el poder judicial buscará prohibirle competir en las próximas elecciones.

Por eso se convocó a un encuentro partidario este lunes por la tarde en la sede del PJ. Al encuentro fueron invitados diputados, senadores, organizaciones políticas, sociales, sindicales y la militancia. Se buscará definir la estrategia en defensa de la líder del partido. 

La expresidenta encabezará un «homenaje a las víctimas de los fusilamientos de José León Suárez en el Día de la Resistencia Peronista». 

Hay una fuerte expectativa por el discurso de la exmandataria.

/P12

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Fuerte cruce entre las diputadas libertarias Marcela Pagano y Lilia Lemoine

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El polémico entredicho, que tuvo graves acusaciones cruzadas sobre la vida personal y el uso de la banca legislativa, se produjo en la red social X.

Las diputadas libertarias Lilia Lemoine y Marcela Pagano se dijeron de todo en redes sociales, luego de que la periodista desafiara a compañera de espacio a someterse a exámenes psicológicos y físicos.

“Yo me someto mañana mismo a lo que propongo en mi proyecto de ley, salga o no. Test psicológico, físico, análisis de sangre, orina, etc. Te desafío, ¿vamos juntas? Le sumo una rinoscopia, ¿te animás?”, lanzó Pagano.

Como era de esperarse, la respuesta de la maquilladora oficial de Javier Milei no tardó en llegar: “Yo sí. Pero solo si vos nos contás quién es el papá de tu hijo… aunque vas a insistir con que fue inseminación con un donante, porque si no, perdés el fideicomiso”.

Esto provocó la furia de la periodista, actual diputada nacional, que escribió un duro y extenso mensaje: “Lacra, la información acerca de la identidad de mi hija es pública. Está inscripta como corresponde, es una bebé amada, sana y deseada. Tanto nos ocupamos de ella que en el Congreso está a diario a mi lado. Y yo también soy muy amada”.

“Por suerte no tuve que esperar la promesa de ningún fin de mandato para poder gestar un bebé, como te hicieron a vos. Ni ando mintiendo como vos diciendo que tenés óvulos inseminados de un ‘hombre del poder’ congelados, ni tampoco le pedí a un chico de 22 años que me embarace y desconozca la paternidad, como hiciste vos, prometiéndole a cambio un proyecto de ley para ‘que se quede tranquilo’ de que nadie lo obligaría a reconocer a ese eventual hijo”, reveló.

Pero no terminó ahí, Marcela Pagano fue por más y cuestionó el rol de Lemoine dentro de La Libertad Avanza (LLA): “Usás tu banca en tu beneficio propio, ridícula, y encima te creés que aportaste algo a que Milei sea presidente, cuando estuviste bien escondida en la lista y en la campaña. Sos tan patética que por celos le faltaste el respeto al presidente hablando de su intimidad”, disparó.

«En mi vida hablaría de un hombre como lo hiciste vos de él. Pero claro, a vos nadie te educó, nadie te cuidó, ni te quieren ni te dan el lugar de mujer. Hubo uno solo que sí te quiso y lo traicionaste. Y al ‘amigo’ que te ayudó, lo ensuciaste por tener cámara de TV”, añadió.

Y sentenció: «No esquives la cola a la jeringa. ¿Cuándo vamos al hospital público y nos sometemos a la pericia psicofísica y la rinoscopia, ambas?”.

Marcela Pagano apuntó fuerte contra Lilia Lemoine: «¿Nuevamente eligieron a otra y te brotaste?»

A estas alturas, la diputada por La Libertad Avanza, Lilia Lemoine, es más conocida por sus dichos controversiales y teorías conspirativas, que por su trabajo en la Cámara de Diputados, y eso no sorprende a nadie. Pero, en las últimas horas, lanzó una nueva acusación totalmente carente de sustento y pruebas, en la que aseguró que Vladimir Putin -presidente de Rusia- tiene vinculaciones con Jorge Rial con el propósito de perjudicarla a ella.

En este sentido, la legisladora se hizo eco de las notas de determinados medios -entre los cuales se encuentra minutouno.com- y apuntó contra ellos sosteniendo que respaldan a Marcela Pagano, su compañera de banca y archi-enemiga en la Cámara baja.

Tras ello, la diputada -que también cruzó a Martín Menem- no dudó en responderle a Lilia: «Se te agravó el cuadro @lilialemoine subí la dosis que no es suficiente con la pastillita que tomás (¿la estás tomando?) ¿Será que nuevamente eligieron a otra y te brotaste? ¿En serio te crees que sos tan importante como para que Putin sepa de tu existencia?», comenzó la chicana de la legisladora.

/m1

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