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Sociedad Actualidad

Día mundial de las enfermedades poco frecuentes: Una jornada para tomar conciencia.

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El “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes” es celebrado el último día del mes de febrero. El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Las enfermedades consideradas “poco frecuentes” pueden variar según el país o la región.

Aproximadamente el 3% de los niños y adolescentes padecen Enfermedades Poco Frecuentes. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Son padecimientos, en su mayoría de origen genético (80%), crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden provocan discapacidad motora, intelectual, sensorial o alteraciones del comportamiento.

Estas enfermedades están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes. Algunas de ellas dependen de que se las diagnostique a tiempo y se las trate en forma adecuada. En otras nos corresponderá acompañar al niño y a su familia, y estar atentos al diagnóstico por si fuera posible que apareciera la misma enfermedad en otros miembros de esa familia.

Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.

En la Argentina existe el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, el objetivo general del Programa es mejorar el acceso a la salud de las personas con EPF.

En nuestro país, en el año 2011 se sanciona la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes Ley N 26689, cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

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Hackearon Ámbito.com: «#CFKPRESA»

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El declarado hacker nazi GOV.ETH vulneró la portada del prestigioso portal económico.

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Fuerte expectativa por el discurso de Cristina Kirchner en la sede del PJ

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El kirchnerismo se declaró en «estado de alerta y movilización» ante las versiones de que el poder judicial buscará prohibirle competir en las próximas elecciones.

Por eso se convocó a un encuentro partidario este lunes por la tarde en la sede del PJ. Al encuentro fueron invitados diputados, senadores, organizaciones políticas, sociales, sindicales y la militancia. Se buscará definir la estrategia en defensa de la líder del partido. 

La expresidenta encabezará un «homenaje a las víctimas de los fusilamientos de José León Suárez en el Día de la Resistencia Peronista». 

Hay una fuerte expectativa por el discurso de la exmandataria.

/P12

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Fuerte cruce entre las diputadas libertarias Marcela Pagano y Lilia Lemoine

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El polémico entredicho, que tuvo graves acusaciones cruzadas sobre la vida personal y el uso de la banca legislativa, se produjo en la red social X.

Las diputadas libertarias Lilia Lemoine y Marcela Pagano se dijeron de todo en redes sociales, luego de que la periodista desafiara a compañera de espacio a someterse a exámenes psicológicos y físicos.

“Yo me someto mañana mismo a lo que propongo en mi proyecto de ley, salga o no. Test psicológico, físico, análisis de sangre, orina, etc. Te desafío, ¿vamos juntas? Le sumo una rinoscopia, ¿te animás?”, lanzó Pagano.

Como era de esperarse, la respuesta de la maquilladora oficial de Javier Milei no tardó en llegar: “Yo sí. Pero solo si vos nos contás quién es el papá de tu hijo… aunque vas a insistir con que fue inseminación con un donante, porque si no, perdés el fideicomiso”.

Esto provocó la furia de la periodista, actual diputada nacional, que escribió un duro y extenso mensaje: “Lacra, la información acerca de la identidad de mi hija es pública. Está inscripta como corresponde, es una bebé amada, sana y deseada. Tanto nos ocupamos de ella que en el Congreso está a diario a mi lado. Y yo también soy muy amada”.

“Por suerte no tuve que esperar la promesa de ningún fin de mandato para poder gestar un bebé, como te hicieron a vos. Ni ando mintiendo como vos diciendo que tenés óvulos inseminados de un ‘hombre del poder’ congelados, ni tampoco le pedí a un chico de 22 años que me embarace y desconozca la paternidad, como hiciste vos, prometiéndole a cambio un proyecto de ley para ‘que se quede tranquilo’ de que nadie lo obligaría a reconocer a ese eventual hijo”, reveló.

Pero no terminó ahí, Marcela Pagano fue por más y cuestionó el rol de Lemoine dentro de La Libertad Avanza (LLA): “Usás tu banca en tu beneficio propio, ridícula, y encima te creés que aportaste algo a que Milei sea presidente, cuando estuviste bien escondida en la lista y en la campaña. Sos tan patética que por celos le faltaste el respeto al presidente hablando de su intimidad”, disparó.

«En mi vida hablaría de un hombre como lo hiciste vos de él. Pero claro, a vos nadie te educó, nadie te cuidó, ni te quieren ni te dan el lugar de mujer. Hubo uno solo que sí te quiso y lo traicionaste. Y al ‘amigo’ que te ayudó, lo ensuciaste por tener cámara de TV”, añadió.

Y sentenció: «No esquives la cola a la jeringa. ¿Cuándo vamos al hospital público y nos sometemos a la pericia psicofísica y la rinoscopia, ambas?”.

Marcela Pagano apuntó fuerte contra Lilia Lemoine: «¿Nuevamente eligieron a otra y te brotaste?»

A estas alturas, la diputada por La Libertad Avanza, Lilia Lemoine, es más conocida por sus dichos controversiales y teorías conspirativas, que por su trabajo en la Cámara de Diputados, y eso no sorprende a nadie. Pero, en las últimas horas, lanzó una nueva acusación totalmente carente de sustento y pruebas, en la que aseguró que Vladimir Putin -presidente de Rusia- tiene vinculaciones con Jorge Rial con el propósito de perjudicarla a ella.

En este sentido, la legisladora se hizo eco de las notas de determinados medios -entre los cuales se encuentra minutouno.com- y apuntó contra ellos sosteniendo que respaldan a Marcela Pagano, su compañera de banca y archi-enemiga en la Cámara baja.

Tras ello, la diputada -que también cruzó a Martín Menem- no dudó en responderle a Lilia: «Se te agravó el cuadro @lilialemoine subí la dosis que no es suficiente con la pastillita que tomás (¿la estás tomando?) ¿Será que nuevamente eligieron a otra y te brotaste? ¿En serio te crees que sos tan importante como para que Putin sepa de tu existencia?», comenzó la chicana de la legisladora.

/m1

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