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Sociedad Actualidad

Día Mundial de ELA: El diagnóstico temprano es clave para su tratamiento.

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Dos de cada 100.000 habitantes desarrollan anualmente Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que ataca a las neuronas motoras que controlan el funcionamiento de los músculos y, en ocasión de conmemorarse este martes el Día Mundial, los especialistas destacaron la importancia de que los pacientes puedan acceder a los tratamientos adecuados que les permita mejorar la calidad de vida.

Cada 21 de junio se busca visibilizar esta enfermedad que afecta mayormente a personas a partir de los 40 años y se insiste en la necesidad de incrementar las investigaciones y tratamientos que permitan detener el avance crónico de la ELA y encontrar una cura, en el marco de las acciones desplegadas en todo el mundo a partir de la instauración de la fecha conmemorativa establecida en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA realizado en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago.

«Es una enfermedad progresiva y su evolución se da en años. Si se diagnostica oportunamente y se otorga un tratamiento adecuado se puede mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes, pese a que se desconoce por qué en algunas personas evoluciona más velozmente que en otras», explicó a Télam el médico pediatra Eduardo Silvestre, ex jefe de atención espontánea del Hospital Garrahan.

El especialista aclaró, además, que «son muy pocos los casos de esta enfermedad en las infancias» debido a que es una condición que suele aparecer a partir de los 40 años.

Según la Asociación ELA Argentina, la incidencia de personas que desarrollarán la enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general, mientras que la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

Por su parte, Valeria El Haj, directora médica de la obra social Ospedyc, remarcó que se trata de una enfermedad que «se desarrolla por una combinación de factores genéticos y ambientales».

«En cuanto a factores de riesgo, la posibilidad de sufrirla aumenta con la edad, y es más común entre los 40 y mediados de los 60 años», señaló El Haj, en un comunicado de prensa.

Antes de los 65 años, la esclerosis lateral amiotrófica es un poco más común en hombres que en mujeres, pero esta diferencia de sexo desaparece después de los 70 años, explicó.

El tabaquismo, según la especialista, es un factor de riesgo ambiental reconocido de la ELA, y también puede afectar la exposición a toxinas ambientales. Debido a que es una afección progresiva, los primeros síntomas pueden comenzar por los miembros inferiores y superiores: «Los pacientes pierden fuerzas en brazos y piernas en forma progresiva y compromete músculos de deglución y respiratorios«, precisó Silvestre.

«El gran beneficio es que su calidad de vida mejora si su tratamiento se da en su domicilio, donde disminuyen las posibilidades de internación por enfermedades intrahospitalarias, y también los costos económicos porque se encuentra contemplado dentro del Plan Médico Obligatorio (PMO) de las obras sociales«, apuntó el médico pediatra y divulgador científico de la empresa Medihome que se dedica a la internación domiciliaria y el tratamiento de pacientes con ELA.

Si bien aclaró que el diagnóstico final se basa en la evaluación clínica y una combinación de estudios, el especialista advirtió que los signos de alarma que requieren de una consulta inmediata son «la pérdida progresiva de la fuerza muscular, dificultades para caminar, escribir, a veces para hablar, y los estados más avanzados pueden mostrar problemas de musculatura respiratoria».

El escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, el baterista Martìn Carrizo y el científico inglés Stephen Hawking son algunas de las personas famosas que sufrieron esta enfermedad degenerativa y actualmente el ex senador y ex ministro de Educación Esteban Bullrich atraviesa esta condición.

El también exsenador nacional reclamó días pasados, a través de sus redes sociales, la aprobación por parte de la ANMAT de un medicamento denominado AMX 0035, el cual fue admitido legalmente en Canadá para el tratamiento de pacientes con ELA.

«Los enfermos de ELA no tenemos tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos«, argumentó Bullrich.

Frente a las observaciones de Bullrich, la ANMAT aclaró que «ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-0035», y precisó que la nueva droga fue autorizada por la agencia de Salud de Canadá «bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)».

«Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura», sostuvo el organismo a través de un comunicado.

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Domingo frío en San Juan: se esperan lluvias y fuertes ráfagas del sur

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La jornada comenzó con apenas 2°C y se espera una máxima de 15°C. Anuncian probabilidad de precipitaciones y viento del sector sur con ráfagas de hasta 59 km/h.

Este domingo 22 de junio se presenta con condiciones invernales en San Juan. Según los datos meteorológicos, la jornada comenzó con una temperatura mínima de 2°C y se espera que la máxima apenas alcance los 15°C.

Durante todo el día, predominará el viento del sector sur, con velocidades que oscilarán entre los 23 y 31 km/h. Además, se anticipan ráfagas que podrían llegar hasta los 59 km/h, especialmente durante la tarde. 

En cuanto a las precipitaciones, hay probabilidad de lluvias aisladas, con un porcentaje de entre 10% y 40% durante la mañana. Para la tarde y la noche, el pronóstico indica baja o nula posibilidad de lluvias.

La temperatura se moverá en un rango estimado de 5°C a 15°C durante el día, descendiendo nuevamente hacia la noche. Ante este panorama, se recomienda a la población abrigarse bien, evitar la exposición prolongada al frío y tomar precauciones si deben circular en zonas expuestas al viento.

/SJ8

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El tren de Capital Humano se suma al San Juan Cerca

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Del 23 de junio al 18 de julio, se harán operativos integrales en Albardón, Caucete y Sarmiento. Además de los trámites provinciales, habrá consultorio oftalmológico para niños de 6 a 12 años y atención de organismos nacionales como ANSES y Renaper.

Por contar con conexión ferroviaria, los pobladores de Albardón, Caucete y Sarmiento recibirán durante las últimas semanas de junio y principios de julio no sólo al operativo San Juan Cerca, sino también al Tren de Capital Humano, una formación especial que permite acceder a trámites y servicios de cobertura nacional además de atención médica puntual, como odontología y oftalmología, entre otros.


Con estas gestiones se potenciarán las acciones que ya viene desplegando el programa San Juan Cerca -gestionado desde la Dirección de Políticas para la Equidad del Ministerio de Familia y Desarrollo Humano- que lleva dependencias de todos los ministerios del gobierno provincial a los distintos puntos para facilitar a la población la realización de trámites, en un mismo lugar, en la misma jornada, de manera gratuita.

En un trabajo mancomunado y articulado entre provincia y Nación se coincidió en que ambas iniciativas se proponen lograr mayor equidad territorial y la promoción del desarrollo de las personas y las familias en sus contextos.

Esta vez el calendario será extendido y no un solo día como suele ejecutarse cada San Juan Cerca. Del 23 al 27 junio y del 30 de junio al 4 julio, la actividad se hará en Albardón (en la estación ubicada en La Laja y Nacional), del 7 a 11 de julio, en la estación de trenes de Caucete (a metros de Diagonal Sarmiento) y del 14 al 18 de julio, en la Estación de Cañada Honda, en Sarmiento. La atención será de 9 a 15 horas.

Los interesados sólo deberán acercarse y llevar sus DNI y fotocopias de los mismos u otros documentos requeridos para los distintos trámites, tanto a nivel provincial como nacional. La atención se realiza por demanda espontánea, no hay que sacar turnos.

Cada operativo se complementará con actividades recreativas organizadas desde distintos organismos del gobierno de San Juan, como la Ludoteca del Ministerio de Salud y actividades recreativas de la Dirección de Niñez, Adolescencia y Familia.

Entre otros trámites se podrá pedir certificados de convivencia, supervivencia y domicilio; Regularización Dominial de terrenos y escrituras, tarjeta SUBE y la aplicación de beneficios de Tarifa Social, turnos de EMICAR, pedir el desbloqueo y cambio de pilas de netbook de alumnos de secundaria, pedir subsidios de energía eléctrica y agua potable, pedir la deuda del IPV y abonarla mediante pagos a través de billeteras virtuales y transferencias, crear cuenta de Ciudadano Digital, consultar sobre el programa Aprender, Trabajar y Producir.

Servicios del tren

En los 11 vagones del Tren de Capital Humano, se prestan distintas atenciones ya que cuenta con consultorios de enfermería, clínica médica, pediatría, odontología (para tratamientos de caries, limpiezas y control dental), oftalmología, (la sala de refracción ocular está equipada con gráficos de proyección, oftalmoscopios y auto refractómetros también un laboratorio de óptica en la que con las historias clínicas con la graduación de los pacientes atendidos en oftalmología, se pueden confeccionar anteojos de cerca y/o de lejos que se entregan de forma inmediata y gratuita para niños de 6 a 14 años), Salud Mental (atención psicológica), Fonoaudiología, equipo de Rayos X digitalizado y de revelado automático, Mamografía Digital y Farmacia (provee medicamentos básicos a las personas atendidas en ese momento a través del Botiquín Remediar).

Además, cuenta con espacios para la atención de Renaper, Anses y el equipo de Trabajadoras Sociales.

Trae incorporado un espacio para generar acciones educativas y culturales, con una biblioteca y un microcine gestionado por la Biblioteca Nacional Argentina Mariano Moreno y la Biblioteca del Congreso de la Nación.

Allí se hacen talleres para construir historias, estimulación de la escritura de cartas y dibujos para los chicos de la próxima estación y la lectura colectiva, juegos con poesías para niños, niñas y adolescentes de 6 a 18 años, además de proyección de cortos de diferentes contenidos para debatir para personas de todas las edades y de obras de teatro argentinas e internacionales a través de la plataforma TEATRIX.

Desde la Biblioteca Nacional -que trae alrededor de 800 libros- se hacen encuentros de escritores, narraciones y actividades de lectura con escuelas y organizaciones, exposiciones de muestras itinerantes, entre otras.

/SiSanJuan

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Hackearon Ámbito.com: «#CFKPRESA»

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El declarado hacker nazi GOV.ETH vulneró la portada del prestigioso portal económico.

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