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Día Mundial de ELA: El diagnóstico temprano es clave para su tratamiento.

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Día Mundial de ELA: El diagnóstico temprano es clave para su tratamiento.

Dos de cada 100.000 habitantes desarrollan anualmente Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que ataca a las neuronas motoras que controlan el funcionamiento de los músculos y, en ocasión de conmemorarse este martes el Día Mundial, los especialistas destacaron la importancia de que los pacientes puedan acceder a los tratamientos adecuados que les permita mejorar la calidad de vida.

Cada 21 de junio se busca visibilizar esta enfermedad que afecta mayormente a personas a partir de los 40 años y se insiste en la necesidad de incrementar las investigaciones y tratamientos que permitan detener el avance crónico de la ELA y encontrar una cura, en el marco de las acciones desplegadas en todo el mundo a partir de la instauración de la fecha conmemorativa establecida en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA realizado en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago.

«Es una enfermedad progresiva y su evolución se da en años. Si se diagnostica oportunamente y se otorga un tratamiento adecuado se puede mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes, pese a que se desconoce por qué en algunas personas evoluciona más velozmente que en otras», explicó a Télam el médico pediatra Eduardo Silvestre, ex jefe de atención espontánea del Hospital Garrahan.

El especialista aclaró, además, que «son muy pocos los casos de esta enfermedad en las infancias» debido a que es una condición que suele aparecer a partir de los 40 años.

Según la Asociación ELA Argentina, la incidencia de personas que desarrollarán la enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general, mientras que la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

Por su parte, Valeria El Haj, directora médica de la obra social Ospedyc, remarcó que se trata de una enfermedad que «se desarrolla por una combinación de factores genéticos y ambientales».

«En cuanto a factores de riesgo, la posibilidad de sufrirla aumenta con la edad, y es más común entre los 40 y mediados de los 60 años», señaló El Haj, en un comunicado de prensa.

Antes de los 65 años, la esclerosis lateral amiotrófica es un poco más común en hombres que en mujeres, pero esta diferencia de sexo desaparece después de los 70 años, explicó.

El tabaquismo, según la especialista, es un factor de riesgo ambiental reconocido de la ELA, y también puede afectar la exposición a toxinas ambientales. Debido a que es una afección progresiva, los primeros síntomas pueden comenzar por los miembros inferiores y superiores: «Los pacientes pierden fuerzas en brazos y piernas en forma progresiva y compromete músculos de deglución y respiratorios«, precisó Silvestre.

«El gran beneficio es que su calidad de vida mejora si su tratamiento se da en su domicilio, donde disminuyen las posibilidades de internación por enfermedades intrahospitalarias, y también los costos económicos porque se encuentra contemplado dentro del Plan Médico Obligatorio (PMO) de las obras sociales«, apuntó el médico pediatra y divulgador científico de la empresa Medihome que se dedica a la internación domiciliaria y el tratamiento de pacientes con ELA.

Si bien aclaró que el diagnóstico final se basa en la evaluación clínica y una combinación de estudios, el especialista advirtió que los signos de alarma que requieren de una consulta inmediata son «la pérdida progresiva de la fuerza muscular, dificultades para caminar, escribir, a veces para hablar, y los estados más avanzados pueden mostrar problemas de musculatura respiratoria».

El escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, el baterista Martìn Carrizo y el científico inglés Stephen Hawking son algunas de las personas famosas que sufrieron esta enfermedad degenerativa y actualmente el ex senador y ex ministro de Educación Esteban Bullrich atraviesa esta condición.

El también exsenador nacional reclamó días pasados, a través de sus redes sociales, la aprobación por parte de la ANMAT de un medicamento denominado AMX 0035, el cual fue admitido legalmente en Canadá para el tratamiento de pacientes con ELA.

«Los enfermos de ELA no tenemos tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos«, argumentó Bullrich.

Frente a las observaciones de Bullrich, la ANMAT aclaró que «ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-0035», y precisó que la nueva droga fue autorizada por la agencia de Salud de Canadá «bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)».

«Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura», sostuvo el organismo a través de un comunicado.

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Conmoción en Tribunales: la madre de Lucía Rubiño tomó la palabra

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Conmoción en Tribunales: la madre de Lucía Rubiño tomó la palabra

En una audiencia decisiva para el futuro de Juan Pablo Echegaray, imputado por la muerte de Lucía Rubiño, Belén Montilla, madre de la víctima, irrumpió en la sala con un emotivo mensaje en defensa de su hija.

Este miércoles, en una audiencia crucial para definir el futuro judicial de Juan Pablo Echegaray, imputado por la muerte de Lucía Rubiño, la madre de la joven, Belén Montilla, irrumpió en la sala con un mensaje directo y conmovedor.

La mujer, visiblemente afectada, rompió el silencio y pidió el micrófono para expresar su dolor y rechazo ante la situación que se vivía en la Sala 9, relacionada con la posible resolución sobre el destino del acusado. La intervención de Montilla fue autorizada por el juez, quien permitió que la madre tomara la palabra ante la atenta mirada de todos los presentes.

La madre de Lucía expresó con firmeza y visiblemente conmovida que no estaba dispuesta a permitir que se pusiera en duda la conducta de su hija, quien —según explicó— se encontraba en la vereda mientras esperaba que su madre la pasara a buscar. Señaló también que hablaba no solo como madre de Lucía, sino también como madre de las amigas que frecuentaban su casa los fines de semana.

Ante todo, Montilla pidió respeto por la memoria de su hija y aseguró que seguirá luchando por ella.

La audiencia comenzó pasadas las 16 horas de este miércoles y se espera que, se defina el futuro del imputado, en medio de un contexto que generó gran conmoción en la comunidad.

Mientras tanto, afuera del edificio de Tribunales, un numeroso grupo de sanjuaninos se congregó para acompañar a la familia Rubiño. Con bombos, carteles y cánticos, los manifestantes expresaron su firme pedido de justicia, aguardando expectantes la resolución judicial que podría cambiar el curso de este doloroso caso.

/LPSJ

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Crece el escándalo del PAMI: compras sin licitación, sobreprecios y «débitos automáticos»

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Crece el escándalo del PAMI: compras sin licitación, sobreprecios y «débitos automáticos»

Por fuera de los aportes que se exigían a empleados, se esconde una trama de negocios mucho mayor que incluye compras sin licitación y sobreprecios, según denuncian exautoridades del organismo. Los prestadores advierten que el sistema está al límite.

Una interna a cielo abierto del Gobierno posó todas las miradas sobre el funcionamiento del PAMI. Por fuera de los auto denunciados aportes de funcionarios y empleados regionales a la caja política, se esconde una trama de negocios mucho mayor que incluye compras sin licitación y sobreprecios, según denuncian exautoridades del organismo. Los prestadores advierten que las irregularidades se multiplicaron en los últimos meses, que sufren “débitos automáticos” y que la ecuación de sus empresas está al límite.

El pasado 30 de abril el PAMI publicó en sus redes oficiales un comunicado en el que afirma que “las delegaciones no serán más una caja negra de la política”. El texto pone el foco sobre las oficinas territoriales, pero exfuncionarios advierten que las decisiones se toman desde la sede central y apuntan a dos nombres: Esteban Leguizamo y Carlos Zamparolo, número uno y dos del organismo.

pedido de aportes a empleados públicos para financiar a La Libertad Avanza, hay una trama de negocios mucho más importantes que incluye compras sin licitación, proveedores recurrentes y sobreprecios. Todo se hace con el argumento de la urgencia porque los pacientes corren riesgo: se llama la “vía de excepción”.

“Cuando llegamos nos sorprendió que había muchísimos trámites de este tipo”, contó a este medio el exrepresentante de una sede del organismo en territorio bonaerense y siguió: “Como soy médico, después de un tiempo me puse a revisar algunos casos y me di cuenta que en la mayoría no había riesgo de vida”.

La fuente consultada por Ámbito dijo que “al tratarse de supuestas urgencias, se pagaban sobreprecios de hasta el 700%”. Un punto de inflexión se dio cuando el médico encontró un pedido de biopsia para un tumor benigno. Al no haber urgencia, rechazó el mecanismo y revisó las solicitudes: “Pasamos de tener siete pedidos diarios a uno semanal”, remarcó.

“Todo se arreglaba en PAMI central”

La exfuncionaria del PAMI en La Plata, Viviana Aguirre, presentó una denuncia ante la Justicia por este y otros mecanismos de defraudación. “Nosotros lo único que teníamos que hacer era firmar, pero todo se arregla en PAMI central”, dijo en diálogo con C5N. Sobre este punto remarcó: “Había sobreprecios en todo, en las prótesis, en los marcapasos, en los traslados, todo se justificaba con el riesgo de vida”.

En Caleta Olivia también denunciaron un mecanismo de recaudación. “Le pidieron el 10% a una médica, viajé a Buenos Aires, estuve hablando con Esteban Leguizamo antes de realizar la denuncia, le comenté sobre esta situación y él me dijo que no se podía hacer nada porque estas cosas se definen políticamente”, dijo Sergio Torres extitular del PAMI en esa localidad.

Torres también señaló que las vías de excepción se manejaban desde la sede central con discrecionalidad: “Cuando vuelvo a Santa Cruz pasó a estar frizado y eso me ocasionó problemas en el día a día porque las autorizaciones, solamente las puede aprobar Leguizamo”, dijo en una entrevista con Radio con Vos

Débitos automáticos y crisis de prestadores

Mientras se multiplican las denuncias, los prestadores aseguran que el sistema está en crisis. “La demanda es incontenible, son millones de jubilados que no tienen suficiente oferta y te llenan la agenda, eso estaría bien si se actualizaran los honorarios de acuerdo a la inflación, pero en el último año no paramos de perder, el último aumento de la consulta fue de $270”, dijo el titular de un centro de salud que atiende a 3.500 pacientes por mes.

El y otros empresarios del Gran Buenos Aires denuncian que desde hace meses el PAMI les hace retenciones indebidas. “Son débitos automáticos con conceptos absurdos, así te retienen el 10% de toda la facturación y se repite en cada período con débitos gemelos, es increíble”, explicó una de las fuentes consultadas.

Ámbito accedió a la documentación en la que se repite el concepto «prácticas excluyentes», sobre una serie de renglones de facturación, sin más explicación. Según los prestadores, con esta retención del 10% la rentabilidad está al límite y por eso priorizarán atender a otras obras sociales: “No hay plata para los jubilados, no hay plata para los médicos, que les pagan $6.800 pesos la consulta, están tomando al PAMI como una caja política”, concluyó el empresario bonaerense.

/ámbito

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Intendentes del PJ en un encuentro clave con una figura nacional

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Intendentes del PJ en un encuentro clave con una figura nacional

La vicepresidenta del PJ nacional y figura del Movimiento Evita presentó un libro de doctrina peronista y se reunió con ocho jefes comunales

En una visita relámpago a San Juan, la intendenta de Moreno (Buenos Aires) y vicepresidenta del Partido Justicialista nacional, Mariel Fernández, mantuvo un intenso cronograma de actividades para fortalecer la unidad del peronismo y promover su doctrina en la provincia. La referente del Movimiento Evita compartió un almuerzo con ocho intendentes sanjuaninos, participó en reuniones partidarias y encabezó un acto en la sede central del PJ.

Encuentro con intendentes y agenda de gestión

La jornada comenzó con un almuerzo entre Fernández y varios jefes comunales peronistas, en el que se discutieron estrategias de gestión y la situación política en cada territorio. Estuvieron presentes Carlos Munisaga (Rawson), Daniel Banega (9 de Julio), Analía Becerra (San Martín), Fabián Aballay (Pocito), Sebastián Carbajal (Calingasta), Matías Espejo (Jáchal), José Castro (Angaco) y David Domínguez (Ullum), este último referente del Movimiento Evita en San Juan.

En sus redes sociales, Fernández compartió: «En San Juan nos reunimos con intendentes de distintos departamentos. Intercambiamos experiencias de gestión y conversamos sobre la situación política y social en nuestros municipios y provincias».

Reunión partidaria y mirada al futuro

Luego del almuerzo, la dirigente bonaerense se reunió con miembros del Consejo Partidario del PJ local, donde se discutieron propuestas de renovación interna y estrategias frente al escenario político nacional. El foco estuvo puesto en la unidad del peronismo y el trabajo en territorio, con el Movimiento Evita como uno de los actores principales.

Presentación de libro sobre doctrina peronista

El cierre de la visita fue con un acto en la sede central del Partido Justicialista de San Juan, donde Fernández presentó un libro sobre doctrina peronista. El evento buscó fortalecer el ideario del movimiento y reavivar la militancia en un contexto complejo para el espacio político a nivel nacional.

/DZ

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